寝たきりの4歳女の子・染色体疾患のCちゃんとの出会い

「この子、自分で動けないのに…
できることなんてあるんでしょうか？」

初めて訪問した日、訪問看護師さんがそう呟きました。

私は驚くとともに、重症度の高いお子さまの未来を明るくする、強い決意を抱きました。

---

訪問看護スタッフの“迷い”から始まった出会い

私が訪問リハビリとして初めて関わったのが、
染色体疾患をもつ4歳の女の子、Cちゃんでした。

Cちゃんは
・自分で体を動かせない
・在宅で寝たきり
・酸素吸入が必要
・痰の吸引も定期的に必要
そんな状態で、ほとんどベッドの上で過ごしていました。

訪問看護スタッフからの言葉は、忘れられません。

「この子、動けないし…何かできることってあるんですかね？」

一見“不可能に見える状況”の中で、
私は「それでもできることは必ずある」と思いながら、
Cちゃんのリハビリに入っていきました。

---

“姿勢づくり”からはじまった小さな変化

最初に取り組んだのは、
寝て過ごす時間を、少しでもラクに・快適にすること。

・枕の位置や高さを変える
・布団と体の間にタオルを挟んで体の傾きを調整する
・首や腰に無理がかからない角度を見つける

ほんの数cmの調整で、
Cちゃんの呼吸が少し楽になったり、
表情がふわっと和らいだりする瞬間がありました。

次は、座位の経験。

背骨に体重がかかるように支え、
脊柱起立筋・腹筋に軽く収縮を入れてみる。

ほんの数秒でも、
首のがほんの少し安定するだけでも、
“その一瞬”が、Cちゃんの体が確かに反応してくれる。

動けないように見えても、
体はちゃんと動きたい・感じたいと思っている。
それを私は何度も目の前で感じました。

---

“楽しみの時間”を増やすために

私はいつも考えていました。

「この子は、何をしたら楽しいと思えるだろう？」

姿勢調整をした後、視線の誘導ができるおもちゃを紹介したり、
体の動きを引き出せる簡単な遊びを提案したり。

ママは初めて知ることばかりで、
「こんな関わり方ができるんですね」
と驚きながら、少しずつ楽しそうな表情が増えていきました。

そしてある日、
ママから睡眠の相談を受けました。

「夜なかなか寝なくて、睡眠リズムがボロボロで…」

私は地下鉄通勤の自分の体験を話しながら、
“人が時間を感じる仕組み”について伝えました。

「地下鉄から出るまで太陽を浴びない朝って、
今日が暖かいのか寒いのかさえ分からなくなるんですよね。
日光って、それだけ人の体内時計に影響するんです。」

もちろんCちゃんは外に出るのが難しい。
でも ベランダのそばで日光を浴びるだけでも、
体内リズムは整いやすくなる。

そんな小さな工夫を、ママと一緒に積み重ねていきました。

---

Cちゃんから教わった“生きる意味”

私は以前、重症心身障害児施設で働き、
たくさんの子どもたちと関わってきましたが、
Cちゃんとの時間は、私に強い影響を与えました。

できないことは確かに多い。
けれど、
“その子なりの楽しさ”をつくれるかどうかで、人生は大きく変わる。

人は、楽しくないと生きる意味がない。
笑って生きられる時間が、絶対に必要。

そう強く思わせてくれたのは、
ほかでもない、Cちゃんでした。

Cちゃんと過ごしたあの時間は、
私の支援の原点であり、
今のフラワーキッズの理念にもつながっています。

---

“できること”は必ず見つけられます

フラワーキッズでは、
お子さま一人ひとりに合わせて、
「今つくりうる最高の時間」を一緒につくっていくことを大切にしています。

今、どれだけ不安でも、必ず道は開けます。

初回相談だけでも大丈夫です。
一緒に、お子さまの“楽しい未来”を探していきましょう。

今日も笑って過ごしましょう🌸